martes, 30 de enero de 2007

El aceite de Lorenzo

Lorenzo's Oil es una película, con Nick Nolte y Suan Sarandom. Basada en un hecho real, me gustó bastante. Un niño de cuatro años desarrolla una enfermedad muy rara. Nadie trabaja en buscar una solución. Sus padres deciden aprender todo lo posible de la enfermedad para buscarle una cura por sus propios medios.
Estos buenos señores fueron pioneros de muchas cosas, entre ellas de lo que podemos llamar ciudadanos y tecnociencia, o como acuña este blog, tecnocidanos. Cito:


Todos los días brota en la red una nueva página que vertebra a familias afectadas por una enfermedad calificada de incurable. El origen de estos grupos de afectados es muy parecido. Siempre hay una primera persona que no acepta el ultimátum de un diagnóstico fatal y que acude a Internet buscando información para alimentar su esperanza. Nunca falta tampoco quien, emulando la deriva emprendida en la década de los ochenta por los enfermos del SIDA, pierde el miedo al lenguaje y decide profundizar en las bases de datos médicas. Y como el interés agudiza el ingenio y espolea la voluntad, el amateur se convierte en experto y así comienza a discutir con científicos sus propias hipótesis sobre la enfermedad.

¿De qué hablamos? De la citizen science, de las sciences citoyennes, de un cataclismo que está socavando las estructuras del saber y que, en definitiva, anuncia un mundo en el que ya no tendrá cobijo la vieja imagen de la ciencia que creaba barreras infranqueables entre los sabios y los legos o entre la academia y la urbe.

De todos los nuevos mecanismos de participación ciudadana en ciencia, ninguno es más espectacular, ni cuestiona con mayor fuerza el dominio sobre el saber de las corporaciones, académicas o empresariales -si es que todavía pueden hacerse estas discriminaciones tan características del siglo pasado-, que el movimiento vinculado al open source, el open content y al Open Access.

Mucho se discute acerca de si estas iniciativas son el germen de un nuevo contrato social, basado en ideales comunitaristas, filantrópicos, descentralizados, horizontales, abiertos, como los únicos valores capaces de restaurar en toda su amplitud las nociones de bien común, libre acceso al conocimiento, y gestión coparticipativa en los proyectos.

Me encanta eso del nuevo contrato social. Ciudadanos que acceden a conocimiento científico de primer nivel; masas críticas que logran progresos impensables a golpe de trabajo voluntario libre de patentes. Habrá que estar muy atentos, los pequeños cambios son lo que anticipan los grandes cambios.

Los padres de Lorenzo lo lograron en una época en la que no existía ni Internet, ni Google. Hoy el aceite que consiguieron para salvar a su hijo sirve de cura a miles de niños en todo el mundo.

2 comentarios:

Cesar Viteri dijo...

Una de las mejores cosas de la red es que ha abierto algunas puertas de esperanza para las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas (http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_rara)

Aquí la capacidad para hacer masa crítica sí que puede marcar una enorme diferencia.

chemychemy dijo...

César, es justo la teoría de "The long Tail", esas minorías pueden juntarse gracias a Internet y hacer que a las farmaceuticas les interese mover ficha para ellos.

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